Habitar las ruinas: un ensayo sobre la diabetes

Después de ser diagnosticada con una enfermedad crónica, las preguntas sobre el cuerpo se volvieron ensordecedoras para la autora. Este texto es una forma de comunicarse consigo misma.

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urante el siglo I después de Cristo vivió un hombre griego que dedicó toda su vida a la descripción de enfermedades, su nombre fue Areteo de Capadocia, considerado uno de los mejores médicos clínicos de la Antigüedad. No hay muchos datos sobre su vida personal; se cree que estudió en Alejandría y residió en Roma, y, aunque mucho de su paso por el mundo es un misterio, sus objetos de estudio sí son conocidos. Capadocia se dedicó a investigar enfermedades clásicas como la tuberculosis, la difteria y la epilepsia. Su nombre aparece en la primera revisión que hago en Google sobre la diabetes. A pesar de que la diabetes era conocida desde antes de la era cristiana –en un manuscrito descubierto por Ebers en Egipto, en el siglo XV a. C., se describen síntomas que parecen corresponder a la enfermedad– fue la descripción de Capadocia la que la sintetizó. “La diabetes es una enfermedad fría y húmeda en la cual la carne y los músculos se funden para convertirse en orina”, dijo.

Fue él, además, quien le dio el nombre de diabetes que en griego significa sifón, refiriéndose al síntoma más llamativo por la exagerada emisión de orina que se presenta. Él quería decir que el agua entraba y salía sin quedarse en el individuo. Después de pasar por encima de esos datos y verlos con una angustia recién fundada en mi pecho, bloqueo el celular y me quedo esperando a la enfermera. Estoy en un cuarto de reanimación al que entré apenas unas horas antes de leer sobre Areteo de Capadocia, a mi lado hay un hombre que yace en una camilla, al que no puedo verle el rostro porque la cortina que cuelga del techo lo tapa hasta comenzar la cadera.

No me di cuenta cuándo mi ropa desapareció de mi cuerpo y en su lugar pusieron una bata verde que no pudieron amarrar en la parte trasera del cuello porque perdí el conocimiento. La habitación tiene el olor de los hospitales: una mezcla de limpieza y sangre, el radical esfuerzo por mantenernos a salvo de nuestras secreciones y la certeza de fallar en el intento. Algunas máquinas a las que estoy conectada son viejas conocidas, otras son nuevas.

Se han gastado muy pocas palabras en el discurso literario para hablar sobre el cuerpo humano y, sobre todo, sobre sus enfermedades. La respuesta a dicha cuestión es a menudo un montón de textos superacionistas y heroicos, que hablan de sobrevivir: la narrativa de las cosas bien hechas, la del individuo atomizado, autoevaluado, armónico y agradecido. La de la enfermedad curada con la sumisión. Una narrativa que deja claro que la enfermedad parece un regalo más que algo de lo que todos tratamos de escapar, como realmente es.  “No existe un registro de esta cotidiana tragedia del cuerpo”, escribió Virginia Woolf en su ensayo Estar enferma, allí también se menciona cómo la literatura y el lenguaje se ocupan poco de la enfermedad. No la hemos sabido nombrar en sus intrincadas galerías, superficies y extensiones. La describimos poco.

Cuando pensamos en lo habitual que es la enfermedad, a todas luces resulta extraño que esta no ocupe un sitio entre los temas principales de la literatura, al lado del amor, la guerra y la muerte. La mayoría de las veces que se escribe sobre la muerte se hace una elipsis sobre las enfermedades.  Uno pensaría en centenares de cuentos sobre el dengue, poemas (porque es donde se puede nombrar lo que no se puede) sobre el dolor de un parto, de la preeclamsia. Una imaginaría que hay novelas dedicadas al cáncer y personajes sagaces, horribles y despiadados que lo padecen. Pero no, en lugar de eso sobran los relatos de personas que han vencido a la enfermedad (porque todo “lo malo” se enmarca en guerras y batallas) o historias de mujeres sensuales que caen en cama a causa de extraños síntomas y mueren y pierden la batalla. La literatura hace su mejor esfuerzo por sostener que la mente es su mayor preocupación, que el cuerpo es una lámina de vidrio a través de la cual se ve un alma íntegra y clara y —a no ser por una o dos pasiones como el deseo y la codicia— es insignificante.

Pero yo pienso todo esto porque estoy enferma.

Cuando la enfermera regresa al cuarto lo hace acompañada de un médico internista. Un hombre que no me mira a los ojos y que examina la tabla con mi recién escrita descripción médica. Tiene los ojos pequeñitos y bien juntos, el pelo opaco, los dedos en forma de Cheetos. Lo odio. Lo odio desde el primer momento en que lo vi, porque cuando por fin levanta el rostro e intenta buscarme con la mirada me dice: “Eres diabética, tu vida ha cambiado para siempre. En parte es tu culpa estar acá”. Lo odio, sobre todo, porque me dijo la verdad: con 26 años me convertí en una mujer diabética.

Que te digan que estás enferma de manera irrefutable cuando te sentías bien de manera irrefutable es chocarse directamente con una pared a 100 kilómetros por hora. No hay un espacio para la incertidumbre o para la esperanza de la cura, el lenguaje arrasa con cualquier viso de posibilidad y cuando la frase completa es “enfermedad crónica incurable” el mundo se parte en dos. Según la psicoanalista y psiquiatra Carolina Alba, “el trauma que sufre una persona joven cuando es diagnosticada con una enfermedad crónica e incurable no se comienza a notar sino hasta meses, incluso años después del diagnóstico. Al principio se está muy ocupado en acoplarse a la nueva realidad del cuerpo”.

En la unidad de cuidados intensivos escribí esto: “Abres los ojos y estás en una sala de reanimación, tres médicos a tu alrededor, dos enfermeras. Una de ellas descubre tu intimidad y dice yo no te haré daño. No entiendes, solo tenías mucha sed. Solo estabas muy cansada. Te inyectan, sangras, entras en coma. Luego un médico te despierta con un vaticinio: la vida como la conocías ha terminado. Lloras. Te explican, después, lo que le sucedió a tu cuerpo. Deseas que sea un sueño, una pesadilla larguísima: por supuesto que no lo es. Los médicos corren en todas las direcciones. Un hombre llora en la habitación contigua, tanto dolor que puedes verlo a pesar de las paredes, que carga el aire de una gélida amargura. Una enfermera te desviste y te baña, te mira con clemencia y ternura: agradeces ese gesto que se convierte en una tabla en medio del océano. ¿De qué estamos hechos?”.

Fui diagnosticada con Diabetes mellitus, en ese momento –incluso hoy, un año después– no se atrevieron a confirmar si era diabetes tipo I o diabetes tipo II, incluso se abrió la puerta para considerar la diabetes tipo Lada, o sea un intermedio entre la I y II. Por la edad en la que debuté en la enfermedad parecía ser indiscutible que era diabetes tipo I, es decir que mi páncreas se quedó sin insulina para procesar el azúcar que consumía. Sin embargo, otros factores como mi sobrepeso, mi pésima alimentación y mi nula actividad física fueron determinantes en la aparición de la enfermedad. Sobre todo, en su acelerada y abrumadora llegada a mi cuerpo.

Esto afianzó la idea que yo misma me había traído hasta ese lugar. Al principio es mucho más fácil y cómodo culpar enteramente al sistema de mi situación. Una educación basada en estereotipos físicos que hicieron que odiara mi cuerpo durante años y me empujara a lanzarme en clavado a los alimentos ultra procesados, a los dulces en exceso y a una actividad física reducida, a levantarme de la silla del trabajo para sentarme en la silla del bus, fueron algunas de las acciones de las que no tenía absoluto control mental y que terminaron por llevarme al borde de la muerte. Durante mucho tiempo mi condición económica me empujó a una pésima alimentación, a ayunos intermitentes y tener que elegir entre almorzar o pagar el bus. Pero esa ya no es mi realidad.

Hay una frase que leí en Twitter que dice que hay un momento en la vida de cualquier ser humano donde deja de ser víctima y pasa a ser responsable. Responsable no significa culpable ni victimario. Y esa frase germinó en mi mente. Era responsable de no comer bien, de no hacer ejercicio, de no tratar mi ansiedad con estrategias incluso más baratas (como el yoga por YouTube) y elegir desahogarme con la comida. Soy responsable, no culpable.

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Sin embargo, hay muchas causas de las que deriva esta enfermedad. La genética e incluso la condición socioeconómica tienen que ver. Es importante mencionar la diferencia de la diabetes tipo I, la cual es un trastorno crónico donde páncreas produce muy poca insulina o directamente no la produce y no tiene que ver con los hábitos de quienes la padecen, y la diabetes tipo II, que por lo general se desarrolla lentamente. La mayoría de las personas con esta enfermedad tienen sobrepeso en el momento del diagnóstico, como yo. El aumento de la grasa le dificulta al cuerpo el uso de la insulina de la manera correcta. Por supuesto que también puede presentarse en personas que no tienen sobrepeso. Esto es más común en los adultos mayores. Los antecedentes familiares y los genes juegan un papel importante en la diabetes tipo 2. Un bajo nivel de actividad, una dieta deficiente y el peso corporal excesivo alrededor de la cintura aumentan el riesgo de que se presente esta enfermedad.

En Colombia hay 4 millones de personas que la sufren, y se calcula que entre el 8,5 y el 9% de la población adulta tiene diabetes.

Me di cuenta de que algo andaba mal en mi cuerpo cuando comencé a experimentar una sed diabólica. Nada de lo que pasara por mi garganta tenía una sensación distinta a la arena. Nada me bastaba: litros de agua, de gaseosa, de jugo. La explicación simple se trata de una altísima deshidratación debido a la incapacidad de mi cuerpo para procesar las enzimas de azúcar que consumía. Mi cuerpo se calentó por dentro, sobre todo la cabeza, los nervios de mis piernas se recogían en las noches lo que me producía unos calambres que siempre me hacían llorar y cuando llegué a la Clínica Colombia, en Bogotá, el 24 de septiembre de 2020 estaba a horas de entrar en un coma diabético.

A veces me pregunto si todo lo que pasó durante la semana y media que estuve en la clínica realmente me pasó. Me sustraigo de mis propios recuerdos y mi memoria le pertenece solo a este presente: a esta tecla recién hundida. Pero luego recuerdo el miedo bestial de una de esas tardes, eran las tres y yo no sabía si la vida era algo que quería seguir intentando. Detrás de mi camilla una ventana enorme dejaba entrar luz, puse el celular con la cámara frontal para ver el cielo gris a mis espaldas y entonces sentí que no había ninguna promesa; solo la fatalidad del mundo, su crueldad, la certeza de la muerte. Encontré en mi pecho el silencio que llevaba años anidándose en todo mi cuerpo, que había crecido como maleza y que estaba envuelto en lo mejor —en lo único— en lo que está envuelto el verdadero silencio: en ruido. Las memorias de los años pasados, de los días anteriores a esa colisión sideral parecían pedazos rotos sobre el suelo. Pensaba en las risas, mi risa, en las voces de personas a mi alrededor y en una voz que parecía la mía: celebrando, gimiendo, aullando, brindando y agradeciendo. ¿Dónde estaba esa mujer ahora? Muerta, pensé. O, por lo menos, a punto de morir.

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Cuando salí de la clínica me sentía como si estuviera muerta. Una extraña despersonalización que ocurrió por el daño neurológico que sufrí. Era un fantasma, pero la pérdida de mí misma no era siquiera metafísica sino biológica. Aún así, cuando mi endocrina me explicó de forma detallada cómo algunas de mis neuronas se fundieron por la cantidad de azúcar en mi sangre, no me sirve de gran cosa para mitigar el terror irracional de existir sintiéndome como si no existiera. Sin embargo, sé que existí antes de estar enferma.

 El cuerpo y la enfermedad son los dos puertos en los que siempre encalla mi conciencia. He intentado escribir sobre el dolor y el tratamiento que vino: la insulina, el estómago renegrido, las pastillas, la debilidad. He querido escribir sobre la educación del dolor. En su ensayo Estar enferma, Virginia Woolf dice que en la enfermedad parece que las palabras poseen una cualidad mística. “Captamos lo que está más allá de su significado superficial”, nos volvemos poetas que sabemos que las palabras son exiguas en comparación con las ideas.  La incomprensibilidad ejerce un enorme poder sobre nosotros cuando estamos enfermos. “En la salud el significado ha usurpado el sonido”, dice Woolf.

Entiendo el postulado de Woolf, sé que a veces hacer de nuestro dolor una heroicidad es el único curso posible para ese mismo dolor, pero, aun así, la educación del dolor no debería consistir únicamente en reivindicar el valor del dolor.

Me negué durante meses a decir que soy diabética. A pesar de que me inyectaba insulina cuatro veces al día. Me negué a decir que me dolía, que estaba cansada, triste, aplastada por el diagnóstico. Me negué a dejar de decir “mi cuerpo” para hablar como hablan los médicos: “el cuerpo”. El dolor emocional invade al físico, como si no fuera en realidad al revés, como si no fuera en realidad lo que sentimos en el cuerpo, o lo que dejamos de sentir, lo que define si tenemos un buen día o uno malo. Lo aparentemente abstracto: la tristeza, la ansiedad y el desconsuelo se posan sobre cada tejido y no sabes si lloras porque te duelen los calambres o si estás a punto de romper en llanto porque sabes que esos calambres nunca se van a ir.

Descubrí que después del impacto sideral que significó ser diagnosticada con diabetes seguía siendo yo misma, pero menoscabada desde lo más profundo hasta lo más alto de mi ser. Es como si hubiera descubierto que la condición de perderse es lo que nos hace realmente auténticos. O sea, detrás de la enfermedad seguía estando yo, o al menos una versión mía destinada a esperarme después del choque que casi me mata. El filósofo Emmanuel Lévinas escribió que lo único que uno podría decir del sufrimiento es que no sirve para nada. Que es, también, lo que la gente dice sobre la poesía. Si el sufrimiento es como un poema quiero que el mío sea estridente, honesto e incómodo.

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